【医患沟通来回信0102封】——新北漂的痛苦(SLE)

良好医患关系沟通典范通信第102封（狼疮的发展历程）

      尊敬的刘主任

      您好，我是北医三院的一名患者，虽然我不是您的患者（您的号太难挂），但是我一直默默地关注“中国风湿病公众论坛”，认真学习里面大量的患者来信及您的回信，收获很多。很多个日日夜夜，我想给您写信，考虑到没去您哪看过病，也许您不会回复就终止了，但今天我还是想把我的遭遇说出来，希望得到您的指点和帮助，也许对其他患者也有益。北京大学第三医院风湿免疫科刘湘源

      我是一名1990年出生的女孩，2012年在郑州毕业，之前的我身体一直很好，毕业后我怀着不自信和心虚及无任何工作经验的压力来到了北京，开始了北漂生活，我单纯地认为北漂是我梦想的起点，不料却是噩梦的开始。

       来到北京之后，我开始各种面试，结果都是无果而终，我曾经在公交车上痛哭；住房条件更是特别差，民租房1个月500元的租金，一年四季无热水，无厕所，无洗浴， 夏天无空调，冬天无暖气，简直就是一个贫民窟，阴暗、潮湿和异味充满了这个只有八平米的房间，每年到冬季，墙壁开始潮湿和渗水，铺盖也莫名其妙地潮湿，我就用电热扇烤干， 第二天被子却依旧潮湿沉重，连枕头都像刚洗过一样，冬天变得异常难熬。而我最终面试为一名程序员，新手的压力常让我的心里很沉重。 

 这样的情况持续到了第二个冬季，于是我发现与以前不一样了，发生了很奇怪的事情，每日晨起，手指变得异常僵硬和肿胀，不能动弹，活动几分钟后才能减轻 （后来才知道这是晨僵），我以为这只是偶尔，没上心，想当然认为以后会变好，没想到晨僵却一直持续，不知什么时候开始，我的手指对寒冷异常敏感，遇寒就变成白色，且开始麻木，不能拿东西，在暖气下开始变成紫色，慢慢变成潮红，然后剧烈刺痛（后来才知道这是雷诺现象）。我依旧没在意，总觉得一切都会变好的，我是个不爱惜自己的人，以前感冒发烧都是自己变好的！到了2013年冬，一次起床后，我发现我左胳膊无法弯曲了，弯曲的地方肿胀，只能弯曲到90度，用力伸直就会剧痛，不能自己穿衣和脱衣了，过了大概5天左右，它竟然奇迹般地自己好了，没想到再过2周，右胳膊也无法弯曲了，与左胳膊的情况一样，过了5天也变好了。我觉得情况严重了，不得不去北京解放军306医院检查，抽了血，发现白细胞低，类风湿因子和红细胞沉降率高，医生建议我去北医三院（水平高些）治疗，当我想去北医三院的时候，发现全身都不疼了，身体挺好的，就不了了之了……。

     没想到这一切都是我的一厢情愿，情况更糟糕了，2014年，我除了有晨僵、雷诺现象和胳膊活动受限之外，我每月开始出现前胸（胸正中间，大概是肋骨的地方），剧烈疼痛， 无法吞咽食物，不敢打喷嚏，不敢深呼气，因为这样会加重疼痛，连走路我都不想动。前胸痛持续一周就好了，后又开始背部剧烈疼痛，导致我无法翻身和起床，还有一个奇怪的现象，左肩胛骨每隔一段时间就肿痛，脚踝也会莫名其妙的肿胀，腋窝、脚背和手背也会莫名的肿胀疼痛，导致我无法走路，膝盖偶尔也会弯曲时疼痛，今年前半年腰骶部也痛， 而以上现象的共同点是不同时发生，每次只疼痛一个部位、持续1周症状自行消失，反复发作。

     2014年4月，我去了北医三院，凌晨3点去挂号排队，挂了骨科门诊，大概等到了9点半轮到我，不到2分钟就让我出来了，医生告诉我挂错了门诊，当时我就哭了，我问：胳膊伸不直，不是骨头的问题吗？医生肯定地回答：不是骨头问题，看风湿免疫科吧。同月，我挂了风湿免疫门诊，检查红细胞沉降率为54mm/h，HLA-B27阳性，免疫球蛋白G高， 补体C4低，抗核抗体1:640，骶髂关节面模糊，骨密度低， 被诊断为强直性脊柱炎。2015年4月，前胸疼痛无法忍受，挂急诊，拍胸部正侧位没发现任何异常，开了抗炎的药物，数天后，检查发现抗核抗体阳性，抗Sm抗体阳性， 抗RNP/Sm抗体阳性，红细胞沉降率高，总补体高，补体C4低，骶髂关节面骨密度再次降低，并且骨量减少， 被诊断为结缔组织病，可能是红斑狼疮。2015年6月，我莫名地发烧1周，最高温度38度，高烧时查尿发现尿蛋白3+，潜血1+，被要求做肾穿，我当时吓哭了，死活不愿意做。 同月，复查尿蛋白转阴，潜血正常，怀疑尿蛋白是高烧引起的，医生撤销让我住院的想法，要求多检查几次，排除误差所致。 7月，晨起后，全身皮下（胳膊下、手腕处、膝盖偏下，腋窝下）总是起很小的包块，触碰会痛，外表看不出来有异常，连颜色都正常。近期，我的手掌剧痒无比（以前都是手背疼），尤其是手掌小鱼际，外部轻微红色，仔细观察皮下有红色斑点，我去了北医三院将近20次了，目前按结缔组织病治疗，至今没明确具体是哪种病，毕竟结缔组织病有太多的分类，我很担心，不知道我症状到底最像哪一种？

      我现在最大的希望是确定结缔组织病中的哪一种，我很焦虑，知道写得比较啰嗦，因为我曾经是理科生，文字功底太差，自己读了好多遍，修改了几遍，觉得还是写得不太好，请见谅！

    我知道您会认真对待每一位真诚求助的患者，您有丰富的经验（后悔认识您太晚了），我衷心地希望您能给我指导意见，感谢您无私的奉献！

                 赵女士    2015年7月15日

回复

    赵女士：你好！

    收到你咨询来信，信件对你整个发病过程进行了详细的描述，显然，曾是理科生的你记忆力很好！ 虽然你不是我的患者，但是我科创办的《中国风湿病公众论坛》微信平台的忠实粉丝，我和我的团队有必要对你的诉求给予回复。

     你得病共有3年了，概括你的临床表现有：（1）雷诺现象：双手遇冷变色，（2）一过性、复发性和游走性关节和其他部位疼痛肿胀，持续数天好转，好转后无畸形出现；（3）一过性尿蛋白增高和发热；（4）白细胞低下；（5）手掌部红色皮疹和瘙痒；（6）多种自身抗体阳性：类风湿因子、抗核抗体、抗Sm抗体和抗RNP/Sm抗体。（7）补体C4低。根据你的这些表现，我认为应该可诊断为系统性红斑狼疮了，已经符合通用的狼疮诊断分类标准，其中，对诊断最有特异性的表现是抗Sm抗体阳性，该抗体在狼疮中的阳性率不算太高，但诊断特异性很高。另外，你有一过性腰痛，HLA-B27阳性，骶髂关节面模糊，骨密度低，曾被怀疑为“强直性脊柱炎”。但我认为，单用强直性脊柱炎很难解释你的所有表现，我也没有看到你的骶髂关节片子，最好能让我看看，也可以做骶髂关节CT，看得更清楚一些。

    我推测你的发病与居住环境和工作压力有一定关系。作为新生代北漂，你刚刚大学毕业，经济基础很差，只能租住在非常廉价的民居，居住环境确实非常恶劣，阴暗、潮湿和异味充满了只有八平米的房间，尤其是潮湿，常常是风湿病的诱发祸首，希望你应该从改善居住条件入手，切断这种可能的诱发因素。

   治疗上，你可能需要使用中小剂量强的松、羟氯喹、血管扩张剂和钙剂等，改善关节症状、雷诺现象和白细胞降低等，并定期复诊，化验，调整治疗方案。病程中有任何的病情变化，可通过《中国风湿病公众论坛》（微信号：liuxiangyuan2013-10) 公众微信平台进行咨询，我们会在24小时内给予回复，同时，该平台还可以预约挂号、加号、查询化验单和了解风湿病最新诊疗进展等。

    祝你早日康复！

  刘湘源(liu-xiangyuan@263.net)  2015-7-16